Kindbeter, auteur op Kind Beter : Kind Beter

Hello world!

mei 10, 2016 3:48 am Gepubliceerd door Kindbeter 1 Commentaar

Welcome to WordPress. This is your first post. Edit or delete it, then start writing!

Stichting Kind Beter

Omdat elk kind het verdient om beter te worden!

2 november 2023 – FOXP1 dag – AMSTERDAM

Zie onze nieuwspagina voor voor het volledige bericht!

—————-

Wat doe je als het nieuws krijgt dat je kind een genetische afwijking heeft, een zeldzame genetische afwijking, waarvan de artsen vrijwel niks weten…

Huilen, stil staan, boos worden, ontkennen, nog verder huilen… Alle emoties rondom een rouwproces komen voorbij. Maar dan komt er ook weer een moment van vechtlust, van kracht en positiviteit. Met al deze laatste emoties zijn wij aan de slag gegaan voor de oprichting van onze Stichting Kind Beter.

Sinds wij in 2017 te horen kregen dat onze Fenn het FoxP1 syndroom heeft zijn wij, de ouders van Fenn, André de Koning en Esther Kloosterman, op zoek gegaan naar antwoorden. Naar kennis, informatie en eventuele therapieën.

Waarom de Stichting Kind Beter?

Stichting Kind Beter is in het leven geroepen om de fondsen te werven voor een grootschalig onderzoek om FoxP1 bij kinderen te gaan genezen. Zeldzame ziektes moeten het hebben van particulier initiatief om te werken aan genezing. Wij zijn erg blij dat we het LUMC bereid hebben gevonden om ons hierbij te helpen. In samenwerking met het LUMC, onder leiding van Prof. Van Roon, is een 2-jarig onderzoeks-programma ontwikkeld. Alles wat nu nog nodig is, zijn de fondsen om het onderzoek ook daadwerkelijk op te starten.

Inmiddels merken wij dat wij ook steeds meer een vraagbaak worden voor ouders die, net als wij, inmiddels te horen hebben gekregen dat hun kind het FoxP1 syndroom heeft. Wij hebben inmiddels meerdere ouders met elkaar in contact gebracht. Dr. Saskia Koene, geneticus in opleiding aan het LUMC, heeft ons benaderd, omdat zij haar promotieonderzoek gaat doen met het onderwerp FoxP1.

—————

Doe mee aan het onderzoek van dr. Saskia Koene!

ONDERZOEK

———

Met deze website willen we jullie graag meer inzicht geven in het FoxP1 syndroom, in het onderzoeksprogramma en natuurlijk in de manieren waarop jullie ons of wij jullie kunnen helpen.

Wist je bijvoorbeeld dat;

– Bij (eventueel) succes in het onderzoek van Prof. Van Roon de kans zeer groot is dat ook andere genetische aandoeningen dichterbij een oplossing zijn. De olievlek die kan ontstaan kan van groot belang voor zowel de medische wetenschap als alle kinderen met zeldzame genetische afwijkingen zijn.

– De Nobelprijs voor de scheikunde die in oktober 2020 is uitgereikt, is uitgereikt voor de ontwikkeling van de dna-kniptechniek CRISPR-Cas. CRISPR-Cas is een dna-techniek waarmee zeer precies op een aangegeven plaats in het genoom de dubbele dna-streng kan worden doorgeknipt. Vervolgens kan op die plek een ander stuk dna worden ingebouwd. De techniek heeft sinds de ontwikkeling in 2010 in razendsnel tempo het genetisch onderzoek wereldwijd getransformeerd. Biotechnologen gebruiken de techniek om planten resistent te maken tegen ziekte en droogte. Kankeronderzoekers gebruiken de techniek om nieuwe behandelingen te ontwikkelingen. De droom van genetici is om uiteindelijk ook overerfbare ziekten en genetische afwijkingen te repareren. Dit is precies wat Dr. Van Roon voor ogen heeft door het gebruik van deze techniek in haar onderzoek.

Stichting Kind Beter is door de Belastingdienst aangemerkt als Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI).

Auteur archieven voor Kindbeter

Hello world!