Nieuws

Op deze pagina houden we je graag op de hoogte van onze recente acties, ontwikkelingen en successen. Deze zullen tevens gepubliceerd worden op onze social media.

16 februari 2020

NU TE KOOP! KINDBETER tasjes! Een aantal maanden geleden lieten we het al weten. FoxOriginals is zo aardig geweest om helemaal gratis tasjes voor ons te bedrukken. Echt waanzinnig! Dus koop nu een KindBeter tasje en steun onze Stichting. Stuur een berichtje met je naam, adres en woonplaats naar kindbeter@ziggo.nl.

Maak Euro 7,- over naar Bankrekeningnummer NL91INGB0008735172 en wij sturen het tasje direct naar je toe! De opbrengst komt volledig ten goede aan onze Stichting Kind Beter.

12 februari 2020

Na een korte pauze van een maand na alle drukte van december is het tijd om de boel weer op te starten! We zijn nu ongeveer 8 maanden heel actief bezig met werven en we zijn trots op wat we hebben bereikt.. meer dan 20% van het budget is binnen, onze geneticus is in regelmatig contact met Amerika over het onderzoek daar en we hebben veel contact met Nederlandse ouders.. Een mooi resultaat! Dank aan iedereen die heeft meegeholpen, op wat voor manier dan ook. Stay tuned, want er zijn weer een hoop plannen voor de komende maanden!

01 januari 2020

Net op de valreep van het nieuwe jaar hebben we een hele mooie en ook grote donatie gekregen van een FoxP1 familie…. Geweldig! Op 1 januari 2020 net de grens van de 20% voorbij gaan… Dat is vast een teken dat dit ons jaar gaat worden! Een gelukkig 2020 voor iedereen!

23 december 2019

Dank aan iedereen die ons gesteund heeft dit jaar!

20 december 2019

Foto en video opnames maken voor een filmpje over Stichting Kind Beter in het LUMC… met een echt pers/mediapas!

10 december 2019

Eén van de dingen die wij bedacht hadden was om folders neer te leggen bij notariskantoren door heel Nederland verspreid. Hoe leuk dat een goede vriendin dan in Arnhem bij de notaris komt en onze folder ziet liggen! Geweldig! Spread the word!

3 december 2019

Nog niet alles uitgegeven op Black Friday en Cyber Monday?
Vandaag is het Giving Tuesday! Denk aan ons!

29 november 2019

Door onze actie met de Vriendenloterij hebben we natuurlijk een leuk bedrag opgehaald…. …maar doordat we veel mensen hebben aangeschreven zijn er ook allerlei spontane donaties binnen gekomen bij onze Stichting. Ook zijn er veel vrienden en ouders van FoxP1 kids die zelf kleine acties ondernemen of hun vrienden hebben gevraagd te doneren! Dank jullie wel allemaal!

Er is gewoon weer een heel procent bij gekomen. Super!

26 november 2019

Deze keer een heel persoonlijk stukje… Vanwege de sensorische integratiestoornis die het FoxP1 syndroom met zich meebrengt zijn sommige alledaagse activiteiten voor ons alles behalve alledaags.

Een bezoekje aan de kapper betekent voor Fenn pure paniek. Haren en dan vooral losse haren zijn zacht en dus vies en voor hem reden om heel erg misselijk te worden en uiteindelijk zelfs te gaan spugen. Logisch, nee… maar niks is logisch aan het FoxP1 syndroom. We leren door vallen en weer opstaan om te gaan met dit soort symptomen.

Dus elke 6/7 weken gaan wij met emmer, handdoek en de nodige afleiding naar de kapper. Fenn korte haartjes, mama een paar grijze haren erbij. Gelukkig hebben we mijn lieve lagere school vriendinnetje bereid gevonden om de ondankbare taak op zich te nemen om Fenn te knippen. (Dank je lieve Suzan!)

Gelukkig is dat in ieder geval een plekje waar Fenn zich veilig voelt. En wie weet, went hij er aan…… ooit.

23 november 2019

We hebben geweldig nieuws te melden! Wederom mochten we een geweldig mooi bedrag ontvangen, van maar liefst Euro 5.000,- van Stichting Retourschip! https://stichting.moment.online/stichting-retourschip. Hier zijn we natuurlijk enorm blij mee. Weer een paar procent erbij…

20 november 2019

LEIDEN meets NEWYORK! Last Monday “our” geneticist Dr. Willeke van Roon visited the Seaver team of the Mount Sinai hospital in New York. To discuss their and our possible FoxP1 research. So proud that we were able to set this up! To be continued…

15 november 2019

Vanavond toevallig het NOS journaal van 20.00 uur gezien??
Een geweldig item over het Radboudumc dat, met exact dezelfde brain-on-a-chip techniek als “ons” onderzoek in het LUMC, op het spoor is van een medicijn voor de behandeling van een genetische afwijking (een zeldzaam syndroom). Dat bewijst maar weer dat het echt niet langer alleen een droom hoeft te blijven. Wij blijven strijden om het onderzoek naar FoxP1 op te starten!

https://nos.nl/artikel/2310582-mini-hersenen-kweken-om-aandoeningen-te-begrijpen-en-medicijnen-te-testen.html

13 november 2019

Vandaag via onze social media een oproepje gedaan; In de afgelopen weken hebben jullie kunnen lezen dat er al twee bedrijven een leuke bijdrage aan onze Stichting hebben gedaan. CineFox met het broadcasten van ons filmpje en Fox Originals die tasjes voor ons aan het maken is. Maar je bedrijf mag natuurlijk ook gewoon anders heten… 😉
Wil je ons ook steunen met een leuke actie of heb je een idee voor een leuk initiatief? Laat het ons weten! Alle hulp is welkom!

Idee

8 november 2019

Het LUMC is zo blij met al onze inzet en het resultaat dat we tot nu toe hebben bereikt dat we de toezegging voor een inleg van Euro 15.000,- hebben gekregen aan het onderzoek. Wat een geweldig gebaar!

5 november 2019

En dan zit je op een gewone avond ineens in een telefoon conferentie met het LUMC uit Leiden en het Mount Sinai Seaver Institute uit New York. Om te overleggen over het onderzoek dat in de USA al wordt gedaan en het onderzoek dat wij willen gaan opstarten. UITKOMST; onze geneticus verlengt een reis naar de USA met een dag New York en gaat op bezoek in het Seaver Center om hier verder over te praten!

31 oktober 2019

Bel avond Vriendenloterij! Wat een geweldige avond hebben we gisteren gehad… Niet alleen de startbonus gekregen van de Vriendenloterij, maar ook de extra bonus omdat we zoveel mensen bereid hebben gevonden een lot te kopen en ons te steunen. Wat ontzettend gaaf!!! Weer een procentje erbij…. En in de komende maanden een mooie vast donatie bedrag uit het geld van de lootjes (de helft van elk lootje gaat naar onze Stichting.

Dank aan iedereen die een lot heeft gekocht en dank ook aan Caroline, Sylvia en mijn lieve mama dat jullie ons wilden helpen.

26 oktober 2019

Zomaar een dag in oktober! Gisteren hadden we een geweldige dag aan het Scheveningse strand. Een andere Fox familie was helemaal vanuit Limburg naar Den Haag gekomen voor een ontmoeting! Siem en Fenn hadden een instant connectie….

Processed with MOLDIV

23 oktober 2019

En nog een Fox bedrijf dat zich aanbiedt… Fox Originals uit Weesp heeft aangeboden om gratis tasjes voor ons te laten bedrukken! Wat een geweldig aanbod! De tasjes zijn binnenkort te koop via onze website. De opbrengsten gaan dan uiteraard in zijn geheel naar onze Stichting.
https://www.fox-originals.com/
Ontzettend bedankt Fox Originals!!!

19 oktober 2019

Een klein berichtje om al onze vrienden, kennissen en familie te bedanken voor de donaties en hulp die ze aan Stichting Kind Beter hebben gegeven. Ook dank aan alle anonieme donateurs die via Geef.nl een bijdrage doen! We kunnen niet iedereen persoonlijk bedanken, maar via deze weg een hele grote DANK JE WEL!

15 oktober 2019

Natuurlijk krijgen we afwijzingen te verwerken, maar vandaag hadden we een mega groot succes en dat willen we jullie niet onthouden… Het Dr. C.J. Vaillantfonds heeft een donatie van Euro 15.000,- gedaan. Wat een geweldig groot bedrag en wat zijn we hier blij mee!!

8 oktober 2019

Eén van de dingen die we als eerste gedaan hebben is het aanschrijven van verschillende fondsen. Fondsen die als doelstelling hebben het ondersteunen van Stichtingen, Goede Doelen en Wetenschappelijk onderzoek. We wachten in spanning af wat de reacties zullen zijn!

4 oktober 2019

Zoals we in één van onze eerdere post lieten weten hebben we flink wat bedrijven benaderd met het woord Fox in hun naam.We hebben een fantastisch aanbod gekregen van CineFox. De komende weken draait een korte spotje op wel 30 lokaties in het hele land in de foyers van bioscopen, bowlingzalen etc. Wat een enorm mooi gebaar en wat een landelijk bereik krijgen we hierdoor! Met dank aan www.cinefox.nl en Timo Smits voor het maken van het filmpje!

KindBeterShortmovie

2 oktober 2019

Stichting Kind Beter sluit zich aan bij de Vriendenloterij.
De helft van van elk lot gaat naar onze Stichting Kind Beter en als we genoeg nieuwe leden werven krijgen we daarvoor ook nog een leuke bonus.

Willen jullie een lot kopen in de Vriendenloterij en de Stichting Kind Beter daarmee steunen?

De spelregels;
– laat ons per email kindbeter@ziggo.nl alvast weten of je mee wilt spelen en geef ons je telefoonnummer door.
– wij bellen je dan op de avond van 31 okt tussen 19.00 en 21.00 uur.
– wij schrijven je in voor deelname.
– je speelt mee in de vriendenloterij voor Euro 14,- per maand dat automatisch wordt afgeschreven.
– 50% van dit bedrag gaat elke maand naar de Stichting.
– je speelt mee in de Vriendenloterij en maakt kans op de prijzen die elke maand vallen.
– je kunt wanneer je maar wilt weer opzeggen.

26 september 2019

Een paar weken geleden reed ik met Fenn over de snelweg en zag daar een bedrijf FOX ….

Zo ontstond het idee om bedrijven aan te schrijven met FOX in hun naam en ze te wijzen op het syndroom FoxP1. Via een mail hebben wij tientallen bedrijven gecontact om te vragen of zij iets voor ons zouden kunnen betekenen.

Bijvoorbeeld: – Een donatie-box in de hal of 1 euro van de kerstgratificatie voor onze Stichting van elk personeelslid etc.

We zijn benieuwd naar de reacties en zullen die natuurlijk zo snel mogelijk met jullie delen.

3 juli 2019

We zijn erg trots dat we kunnen melden dat we twee nieuwe, vrijwillige medewerkers hebben aangetrokken die ons gaan helpen bij de funding: Caroline Valk-Meester en Sylvia Bos … geweldig dat ze ons willen gaan helpen!

23 juni 2019

….. Alweer een week geleden kwam ik terug uit New York …. Het heeft me wat tijd gekost om te verwerken wat ik allemaal gehoord en gezien had. Wat een geweldige paar dagen! Wat een geweldige mensen en al die fantastische Fox-kinderen! Ik heb zoveel geleerd van alle andere ouders en het was zo hoopvol om de oudere Fox-kinderen te zien. Het onderzoek dat het Seaver Institute al uitvoert, is zo buitengewoon waardevol. En hoe geweldig zou het zijn als we dit prachtige Seaver Institute zouden kunnen koppelen aan het LUMC en onze onderzoeksopzet. We gaan onze uiterste best doen om dit te laten lukken!!

12 juni 2019

Op weg naar New York. Om de eerste FoxP1-conferentie ooit bij te wonen. Om meer te leren van andere ouders over deze zeldzame genetische aandoening en om te zien of we internationaal aansluiting kunnen vinden met onze Stichting Kind Beter.