Stichting Kind Beter
Omdat elk kind het verdient om beter te worden!
**19-21 Juni 2025 – FOXP1 conferentie – IJMUIDEN **
Wat doe je als het nieuws krijgt dat je kind een genetische afwijking heeft, een zeldzame genetische afwijking, waarvan de artsen vrijwel niks weten…
Huilen, stil staan, boos worden, ontkennen, nog verder huilen… Alle emoties rondom een rouwproces komen voorbij. Maar dan komt er ook weer een moment van vechtlust, van kracht en positiviteit. Met al deze laatste emoties zijn wij aan de slag gegaan voor de oprichting van onze Stichting Kind Beter.
Sinds wij in 2017 te horen kregen dat onze Fenn het FoxP1 syndroom heeft zijn wij, de ouders van Fenn, André de Koning en Esther Kloosterman, op zoek gegaan naar antwoorden. Naar kennis, informatie en eventuele therapieën.
Waarom de Stichting Kind Beter?
Inmiddels merken wij dat wij ook steeds meer een vraagbaak worden voor ouders die, net als wij, inmiddels te horen hebben gekregen dat hun kind het FoxP1 syndroom heeft. Wij hebben inmiddels meerdere ouders met elkaar in contact gebracht. Dr. Saskia Koene, geneticus in opleiding aan het LUMC, heeft ons benaderd, omdat zij haar promotieonderzoek gaat doen met het onderwerp FoxP1.
———
Stichting Kind Beter is door de Belastingdienst aangemerkt als Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI).