Op deze pagina houden we je graag op de hoogte van onze recente acties, ontwikkelingen en successen. Deze zullen tevens gepubliceerd worden op onze social media.
19 oktober 2024
Registratie is geopend voor de FOXP1 conferentie in IJmuiden. Voor meer informatie zie:
https://www.foxp1.org/conference-2025
02 november 2023
Wat een dag… Onderzoekers en families kwamen samen op 2 november in Amsterdam op de UVA om elkaar te leren kennen en met elkaar meer te leren over het FOXP1 syndroom.
23 september 2023
26 juni 2023
02 juni 2023
29 mei 2023
Dit soort acties maken ons altijd zo blij! Niet alleen omdat het geld voor FoxP1 onderzoek oplevert maar vooral omdat we ons zo verbonden voelen met elkaar! Go Bas! Je bent een held!
Gofundme.com/f/stappen-voor-flappen
01 oktober 2022
We hebben weer een geweldig mooi bedrag gekregen voor ons onderzoek. Dank aan het drs. Th.H.J. Gijsbers Stichting voor jullie enorme bijdrage!!!
Ook voor de verdieping van het onderzoek in het tweede jaar hebben we nu bijna het gehele bedrag binnen.
01 juni 2022
Het tweede jaar is definitief van start. Het minimale bedrag en al een deel voor het verdiepende stuk van ons onderzoek is gerealiseerd! SUPER TROTS!
Onder andere dankzij een hele mooi donatie van het Yske Walther fonds van Ars Donandi hebben we het dit doel ook al behaald! Heel erg dankbaar!!!
Nu nog de laatste loodjes voor het laatste stukje budget…. we gaan onverminderd door!
15 mei 2022
FoxP1 NL dag 15mei2022
Wat een geweldige dag! Wat een feest van herkenning!!! Dank iedereen voor de aanwezigheid, de verhalen en het enthousiasme! Op naar de volgende….
27 april 2022
Het werven van de fondsen gaat gelukkig nog steeds heel goed, maar om er zeker van te zijn dat we het tweede jaar ook definitief door kunnen laten gaan hebben we met het LUMC gekeken naar wat er minimaal nodig is. Het budget voor het tweede jaar hebben we dan ook opgesplitst in twee delen.
deel 1 van jaar 2 – MUST have – Hierbinnen kunnen we de hersenorganoids gaan bestuderen met microscopie technieken. We gaan kijken naar verschillen in de aantallen en lokalisatie van de verschillende celtypes tussen de controle organoids, en de organoids met een FoxP1 defect. Met de base editing, gaan we dan kijken of de FoxP1 organoids wat meer gaan lijken op de controle organoids.
deel 2 van jaar 2 – Verdieping in het onderzoek – met het extra geld hebben we de mankracht en het budget om met single cell sequencing, op een heel nauwkeurige wijze, de genexpressie verschillen per cel tussen de verschillende organoids in kaart te brengen. Zo kunnen we niet alleen naar de hoeveelheid en lokalisatie van de verschillende celtypes kijken, maar kunnen we ook kijken naar het onderliggende cellulaire mechanisme.
19 november 2021
In 2019 was het Vaillantfonds het eerste fonds dat geloofde in ons onderzoek en genoeg reden zag om ons een prachtig bedrag toe te kennen. Nu het eerste jaar is begonnen en we opnieuw een aanvraag bij hen indiende voor het 2de onderzoeksjaar hebben we nogmaals een prachtig bedrag mogen ontvangen! Dankbaar dat we niet alleen staan in onze hoop voor een oplossing voor het FoxP1 syndroom. Bedankt bestuur en leden van het Vaillantfonds!
26 september 2021
Doe mee met het onderzoek van dr. Saskia Koene van het LUMC. Zie onderstaande aankondiging.
23 september 2021
Een eerste “DAY OF LEARNING” georganiseerd door het Seaver Institute in New York. Geweldig om te horen hoeveel onderzoek er al gedaan wordt naar het FoxP1 syndroom, de symptomen, de werking van de hersenen, de effecten op korte en lange termijn. Ontzettend interessant om deel van uit te maken. Dankbaar dat er zoveel wetenschappers zijn die deze zeldzame ziekte willen en kunnen onderzoeken en geweldig om daar als ouders bij betrokken te zijn.
14 mei 2021
Het onderzoeksproject in samenwerking met Willeke van Roon-Mom van het LUMC gaat beginnen!
De financiën voor het 1ste jaar hebben we met Stichting Kind Beter bij elkaar gekregen en per 1 juni 2021 gaan we van start.
We zijn iedereen die heeft geholpen en bijgedragen zo waanzinnig dankbaar! Alle vrienden, familie, FOXP1-ouders, het LUMC, donateurs, vrijwilligers… Het lijstje is zo lang. Maar op deze manier alvast een heel groot DANK JE WEL!
Ons onderzoek, gericht op de genetische kant van het FOXP1 syndroom, zal twee jaar duren en wordt uitgevoerd door dr. Elena Daoutsali, onder leiding van. Dr. van Roon, op de afdeling humane genetica van het LUMC. Natuurlijk blijven we fondsen werven voor het 2de jaar, maar we zijn gigantisch trots dat we nu al zover zijn gekomen! De Bontius Stichting heeft toegezegd ons hierbij te helpen, dus we zijn ervan overtuigd dat ook dit gaat lukken.
Ook een tweede project is inmiddels gestart onder leiding van Saskia Koene, gericht op het in kaart brengen van de ontwikkeling van kinderen met het FOXP1 syndroom. In samenwerking met Amerika en Australië wordt op dit moment een uitgebreide vragenlijst ontwikkeld.
Deze mijlpaal vraagt natuurlijk om een fotomoment. Van links naar rechts; Fenn, Esther, dr. van Roon, dr. Koene, Pippa en Annemiek.
10 April 2021
Veel te lang geleden dat we actief gepost hebben voor onze Stichting Kind Beter. Ook wij hadden tijdens de 2de lock-down weer aardig wat uitdagingen met het thuisonderwijs van onze Fenn… maar we hebben het weer volbracht en gelukkig zit hij nu weer heerlijk op school en is de rust weer een beetje teruggekeerd. Achter de schermen hebben we niet stil gezeten en er zijn een heleboel mooie dingen gebeurd. Een klein lijstje:
- Inmiddels is er een klinische geneticus in opleiding (dr. Saskia Koene) aan het LUMC, die bezig is om af te studeren. Als onderwerp heeft zij daarvoor het FoxP1 syndroom gekozen. Waanzinnig nieuws! Op dit moment is zij bezig om in samenwerking met de USA en Australië een onderzoek op te zetten met een vragenlijst die als het goed is einde van het jaar gereed is. Hoe meer onderzoek, hoe meer bekendheid, hoe meer onze Fox kinderen daar baat bij zullen hebben. Wordt vervolgd….
- We hebben in de afgelopen maanden ook weer verschillende fondsen aangeschreven en hebben daar weer verschillende mooie donaties mogen ontvangen. Dank aan de vanDam-vanOs Stichting en de VanKampen Wassenaar Stichting voor hun gulle donaties. Inmiddels hebben we bijna 40% van het benodigde budget binnen. Heel dankbaar!
- Wij gaan de komende tijd gebruiken om na te denken en te overleggen hoe we weer verder kunnen gaan met fondsen binnenhalen. Ook dit wordt vervolgd…
28 februari 2021
Mooie actie op Rare Disease Day van Bas Ottens (vader van Dorian). Luister naar onderstaand interview.
24 oktober 2020
Bericht van Tom Wessling (vader van Pippa) Dat was het dan! 25 dagen, 498 kilometer verder. 13.45 uur liep ik mijn laatste 300 meter richting de parkeerplaats van het Fort Sint Pieter, mijn allerlaatste stappen met mijn 11 kilo wegende rugzak op mijn rug. En daar was het moment, in de verte zag ik mijn vrouw, kids, mijn ouders en André, Esther en Fenn (Kind Beter) staan. Super leuk om ze eindelijk weer te zien. Samen met Sam en mijn vader heb ik nog even het laatste stuk door de modder gelopen naar het eindpunt van het Pieterpad. Nadat ik het eindpunt bereikt had en wij weer terug liepen richting het fort, stond mij een enorme verrassing te wachten. André en Esther hadden een super grote banier gemaakt met een hele mooie boodschap erop, echt te gek. Iedereen bedankt voor alle steun en het lezen van mijn reisverslagen. Ik doe mijn laptop dicht, het zit erop!
22 oktober 2020
Nog 1 dag en dat zit het erop! Dan heeft Tom gewoon bijna 500 kilometer gelopen en maar liefst Euro 25.000 opgehaald voor ons onderzoek. Echt helemaal te gek!! Morgen gaan we hem heel even vanaf een afstand welkom heten… wordt vervolgd.
30 augustus 2020
When two Foxes meet… Pippa en Fenn, beiden kids met het FoxP1 syndroom, hebben vanmiddag, ook samen met het broertje van Pippa, Sam, een fantastische middag gehad! Sinds een aantal weken zijn wij van Stichting Kind Beter in contact met de ouders van Pippa, Tom en Annemiek…. We hebben de geweldige plannen van Tom besproken… daarover binnenkort meer, maar kijk alvast op www.walkinginhershoes.nl Soms heb je zo’n dag met een gouden randje… en dit was er zeker één…
29 augustus 2020
In de afgelopen maanden hebben jullie niet zoveel van ons gehoord. Ten eerste vonden we het niet echt passend om in Corona tijd fondsen te werven, terwijl zoveel mensen wel wat anders aan hun hoofd hadden. Daarbij kwam natuurlijk ook dat wij zelf ineens een uitdaging hadden met thuis werken en Fenn full time thuis. De tijd thuis was net zoals bij iedereen vooral fijn, maar ook pittig, gezellig en moeilijk tegelijk. Gelukkig gaat de kleine vrolijkerd maandag weer lekker naar school en kunnen wij de draad voor onze Stichting ook weer op gaan pakken. Corona is nog lang niet voorbij, maar we willen toch weer aan de slag. Gewoon omdat we geloven in ons uiteindelijke doel. Een oplossing voor FoxP1.Achter de schermen is er ook best veel gebeurd de afgelopen maanden. De komende dagen/weken zullen we jullie hierover meer gaan vertellen…
29 februari 2020
Geweldig nieuws en zeker op RARE DISEASE DAY! Omdat de RNA therapie ook een manier kan zijn om bepaalde vormen van het FoxP1 syndroom aan te gaan pakken. Natuurlijk gaan wij met KindBeter door met inzamelen van de fondsen voor het grote onderzoek, maar ook deze methode zou al heel veel kunnen gaan brengen…Dankbaar dat we in close contact zijn met dr. van Roon en het LUMC!…
https://www.lumc.nl/over-het-lumc/nieuws/2020/Februari/rna-therapie/
23 februari 2020
Een zeldzaam syndroom hebben is lastig… weinig lotgenoten, maar vooral ook weinig bekend van symptomen en toekomstverwachting bij de artsen.
Om toch te horen of er nog nieuwe informatie bekend is spreken we 1x per jaar af met onze klinisch geneticus in het LUMC… Afgelopen week was het weer zover… Geen nieuws dat we niet zelf al hadden verzameld helaas, maar we maken er altijd maar een leuke middag van! Wat wel heel fijn is, is dat de klinisch (behandeld) geneticus ook onze dr. van Roon (onderzoeksgeneticus) weer kent! Zo houden we de cirkel rond.
16 februari 2020
NU TE KOOP! KINDBETER tasjes! Een aantal maanden geleden lieten we het al weten. FoxOriginals is zo aardig geweest om helemaal gratis tasjes voor ons te bedrukken. Echt waanzinnig! Dus koop nu een KindBeter tasje en steun onze Stichting. Stuur een berichtje met je naam, adres en woonplaats naar kindbeter@ziggo.nl.
Maak Euro 7,- over naar Bankrekeningnummer NL91INGB0008735172 en wij sturen het tasje direct naar je toe! De opbrengst komt volledig ten goede aan onze Stichting Kind Beter.
12 februari 2020
Na een korte pauze van een maand na alle drukte van december is het tijd om de boel weer op te starten! We zijn nu ongeveer 8 maanden heel actief bezig met werven en we zijn trots op wat we hebben bereikt.. meer dan 20% van het budget is binnen, onze geneticus is in regelmatig contact met Amerika over het onderzoek daar en we hebben veel contact met Nederlandse ouders.. Een mooi resultaat! Dank aan iedereen die heeft meegeholpen, op wat voor manier dan ook. Stay tuned, want er zijn weer een hoop plannen voor de komende maanden!
01 januari 2020
Net op de valreep van het nieuwe jaar hebben we een hele mooie en ook grote donatie gekregen van een FoxP1 familie…. Geweldig! Op 1 januari 2020 net de grens van de 20% voorbij gaan… Dat is vast een teken dat dit ons jaar gaat worden! Een gelukkig 2020 voor iedereen!
23 december 2019
Dank aan iedereen die ons gesteund heeft dit jaar!
20 december 2019
Foto en video opnames maken voor een filmpje over Stichting Kind Beter in het LUMC… met een echt pers/mediapas!
10 december 2019
Eén van de dingen die wij bedacht hadden was om folders neer te leggen bij notariskantoren door heel Nederland verspreid. Hoe leuk dat een goede vriendin dan in Arnhem bij de notaris komt en onze folder ziet liggen! Geweldig! Spread the word!
3 december 2019
Nog niet alles uitgegeven op Black Friday en Cyber Monday?
Vandaag is het Giving Tuesday! Denk aan ons!
29 november 2019
Door onze actie met de Vriendenloterij hebben we natuurlijk een leuk bedrag opgehaald…. …maar doordat we veel mensen hebben aangeschreven zijn er ook allerlei spontane donaties binnen gekomen bij onze Stichting. Ook zijn er veel vrienden en ouders van FoxP1 kids die zelf kleine acties ondernemen of hun vrienden hebben gevraagd te doneren! Dank jullie wel allemaal!
Er is gewoon weer een heel procent bij gekomen. Super!
26 november 2019
Deze keer een heel persoonlijk stukje… Vanwege de sensorische integratiestoornis die het FoxP1 syndroom met zich meebrengt zijn sommige alledaagse activiteiten voor ons alles behalve alledaags.
Een bezoekje aan de kapper betekent voor Fenn pure paniek. Haren en dan vooral losse haren zijn zacht en dus vies en voor hem reden om heel erg misselijk te worden en uiteindelijk zelfs te gaan spugen. Logisch, nee… maar niks is logisch aan het FoxP1 syndroom. We leren door vallen en weer opstaan om te gaan met dit soort symptomen.
Dus elke 6/7 weken gaan wij met emmer, handdoek en de nodige afleiding naar de kapper. Fenn korte haartjes, mama een paar grijze haren erbij. Gelukkig hebben we mijn lieve lagere school vriendinnetje bereid gevonden om de ondankbare taak op zich te nemen om Fenn te knippen. (Dank je lieve Suzan!)
Gelukkig is dat in ieder geval een plekje waar Fenn zich veilig voelt. En wie weet, went hij er aan…… ooit.
23 november 2019
We hebben geweldig nieuws te melden! Wederom mochten we een geweldig mooi bedrag ontvangen, van maar liefst Euro 5.000,- van Stichting Retourschip! https://stichting.moment.online/stichting-retourschip. Hier zijn we natuurlijk enorm blij mee. Weer een paar procent erbij…
20 november 2019
LEIDEN meets NEWYORK! Last Monday “our” geneticist Dr. Willeke van Roon visited the Seaver team of the Mount Sinai hospital in New York. To discuss their and our possible FoxP1 research. So proud that we were able to set this up! To be continued…
15 november 2019
Vanavond toevallig het NOS journaal van 20.00 uur gezien??
Een geweldig item over het Radboudumc dat, met exact dezelfde brain-on-a-chip techniek als “ons” onderzoek in het LUMC, op het spoor is van een medicijn voor de behandeling van een genetische afwijking (een zeldzaam syndroom). Dat bewijst maar weer dat het echt niet langer alleen een droom hoeft te blijven. Wij blijven strijden om het onderzoek naar FoxP1 op te starten!
13 november 2019
Vandaag via onze social media een oproepje gedaan; In de afgelopen weken hebben jullie kunnen lezen dat er al twee bedrijven een leuke bijdrage aan onze Stichting hebben gedaan. CineFox met het broadcasten van ons filmpje en Fox Originals die tasjes voor ons aan het maken is. Maar je bedrijf mag natuurlijk ook gewoon anders heten… 😉
Wil je ons ook steunen met een leuke actie of heb je een idee voor een leuk initiatief? Laat het ons weten! Alle hulp is welkom!
8 november 2019
Het LUMC is zo blij met al onze inzet en het resultaat dat we tot nu toe hebben bereikt dat we de toezegging voor een inleg van Euro 15.000,- hebben gekregen aan het onderzoek. Wat een geweldig gebaar!
5 november 2019
En dan zit je op een gewone avond ineens in een telefoon conferentie met het LUMC uit Leiden en het Mount Sinai Seaver Institute uit New York. Om te overleggen over het onderzoek dat in de USA al wordt gedaan en het onderzoek dat wij willen gaan opstarten. UITKOMST; onze geneticus verlengt een reis naar de USA met een dag New York en gaat op bezoek in het Seaver Center om hier verder over te praten!
31 oktober 2019
Bel avond Vriendenloterij! Wat een geweldige avond hebben we gisteren gehad… Niet alleen de startbonus gekregen van de Vriendenloterij, maar ook de extra bonus omdat we zoveel mensen bereid hebben gevonden een lot te kopen en ons te steunen. Wat ontzettend gaaf!!! Weer een procentje erbij…. En in de komende maanden een mooie vast donatie bedrag uit het geld van de lootjes (de helft van elk lootje gaat naar onze Stichting.
Dank aan iedereen die een lot heeft gekocht en dank ook aan Caroline, Sylvia en mijn lieve mama dat jullie ons wilden helpen.
26 oktober 2019
Zomaar een dag in oktober! Gisteren hadden we een geweldige dag aan het Scheveningse strand. Een andere Fox familie was helemaal vanuit Limburg naar Den Haag gekomen voor een ontmoeting! Siem en Fenn hadden een instant connectie….
23 oktober 2019
En nog een Fox bedrijf dat zich aanbiedt… Fox Originals uit Weesp heeft aangeboden om gratis tasjes voor ons te laten bedrukken! Wat een geweldig aanbod! De tasjes zijn binnenkort te koop via onze website. De opbrengsten gaan dan uiteraard in zijn geheel naar onze Stichting.
https://www.fox-originals.com/
Ontzettend bedankt Fox Originals!!!
19 oktober 2019
Een klein berichtje om al onze vrienden, kennissen en familie te bedanken voor de donaties en hulp die ze aan Stichting Kind Beter hebben gegeven. Ook dank aan alle anonieme donateurs die via Geef.nl een bijdrage doen! We kunnen niet iedereen persoonlijk bedanken, maar via deze weg een hele grote DANK JE WEL!
15 oktober 2019
Natuurlijk krijgen we afwijzingen te verwerken, maar vandaag hadden we een mega groot succes en dat willen we jullie niet onthouden… Het Dr. C.J. Vaillantfonds heeft een donatie van Euro 15.000,- gedaan. Wat een geweldig groot bedrag en wat zijn we hier blij mee!!
8 oktober 2019
Eén van de dingen die we als eerste gedaan hebben is het aanschrijven van verschillende fondsen. Fondsen die als doelstelling hebben het ondersteunen van Stichtingen, Goede Doelen en Wetenschappelijk onderzoek. We wachten in spanning af wat de reacties zullen zijn!
4 oktober 2019
Zoals we in één van onze eerdere post lieten weten hebben we flink wat bedrijven benaderd met het woord Fox in hun naam.We hebben een fantastisch aanbod gekregen van CineFox. De komende weken draait een korte spotje op wel 30 lokaties in het hele land in de foyers van bioscopen, bowlingzalen etc. Wat een enorm mooi gebaar en wat een landelijk bereik krijgen we hierdoor! Met dank aan www.cinefox.nl en Timo Smits voor het maken van het filmpje!
2 oktober 2019
Stichting Kind Beter sluit zich aan bij de Vriendenloterij.
De helft van van elk lot gaat naar onze Stichting Kind Beter en als we genoeg nieuwe leden werven krijgen we daarvoor ook nog een leuke bonus.
Willen jullie een lot kopen in de Vriendenloterij en de Stichting Kind Beter daarmee steunen?
De spelregels;
– laat ons per email kindbeter@ziggo.nl alvast weten of je mee wilt spelen en geef ons je telefoonnummer door.
– wij bellen je dan op de avond van 31 okt tussen 19.00 en 21.00 uur.
– wij schrijven je in voor deelname.
– je speelt mee in de vriendenloterij voor Euro 14,- per maand dat automatisch wordt afgeschreven.
– 50% van dit bedrag gaat elke maand naar de Stichting.
– je speelt mee in de Vriendenloterij en maakt kans op de prijzen die elke maand vallen.
– je kunt wanneer je maar wilt weer opzeggen.
26 september 2019
Een paar weken geleden reed ik met Fenn over de snelweg en zag daar een bedrijf FOX ….
Zo ontstond het idee om bedrijven aan te schrijven met FOX in hun naam en ze te wijzen op het syndroom FoxP1. Via een mail hebben wij tientallen bedrijven gecontact om te vragen of zij iets voor ons zouden kunnen betekenen.
Bijvoorbeeld: – Een donatie-box in de hal of 1 euro van de kerstgratificatie voor onze Stichting van elk personeelslid etc.
We zijn benieuwd naar de reacties en zullen die natuurlijk zo snel mogelijk met jullie delen.
3 juli 2019
We zijn erg trots dat we kunnen melden dat we twee nieuwe, vrijwillige medewerkers hebben aangetrokken die ons gaan helpen bij de funding: Caroline Valk-Meester en Sylvia Bos … geweldig dat ze ons willen gaan helpen!
23 juni 2019
….. Alweer een week geleden kwam ik terug uit New York …. Het heeft me wat tijd gekost om te verwerken wat ik allemaal gehoord en gezien had. Wat een geweldige paar dagen! Wat een geweldige mensen en al die fantastische Fox-kinderen! Ik heb zoveel geleerd van alle andere ouders en het was zo hoopvol om de oudere Fox-kinderen te zien. Het onderzoek dat het Seaver Institute al uitvoert, is zo buitengewoon waardevol. En hoe geweldig zou het zijn als we dit prachtige Seaver Institute zouden kunnen koppelen aan het LUMC en onze onderzoeksopzet. We gaan onze uiterste best doen om dit te laten lukken!!
12 juni 2019
Op weg naar New York. Om de eerste FoxP1-conferentie ooit bij te wonen. Om meer te leren van andere ouders over deze zeldzame genetische aandoening en om te zien of we internationaal aansluiting kunnen vinden met onze Stichting Kind Beter.
